Quan tenim un diagnòstic de càncer en un infant ell i la seva família viuen una situació molt angoixant.

A l’afrontament d’aquesta malaltia i el seu tractament hem de sumar el fet de perdre de la nit al dia l’estatus de “persona sana” i entrar dins del circuit de l’atenció sanitària.

L’escola perd la seva influència i la rutina diària de l’infant queda en mans  del seu estat immunològic.

El concepte  d'aquesta malaltia, considerada durant anys "el mal lleig" a la nostra societat, la jerarquització dels serveis (sanitari  per sobre de l’educatiu) i la falta de coordinació en el treball multidisciplinar que es dóna en l’atenció educativa d’aquests alumnes, ens porta a la situació de desatenció educativa actual. 

En principi i per llei, l’equip docent, orientat per l’Equip d’Assessorament Psicopedagògic, ofereix una adaptació del Currículum a les a les necessitats educatives específiques del seu alumnat. 
Es treballa així mateix, diversos eixos de formació transversals, com serien : L’educació per la salut, l’educació viària, etc. 

Però en el cas de malaltia o accident greu observem com aquests mecanismes comencen a trontollar:
 
 

L'ESCOLA COMPRENSIVA

Programa educatiu per a la salut a l'escola i atenció psicopedagògica

Amb un simple cop d'ull al programa educatiu per a la salut a l'escola, PESE, podem observar com condiciona el seu propi àmbit d'actuació ja des del mateix inici, amb l'afirmació de que  "L'educació per a la salut és un procés de formació de l'individu amb l'objectiu que aquest adquireixi els coneixements, les actituds i els hàbits bàsics per a la defensa i la promoció de la salut individual  i col·lectiva".

Amb aquesta afirmació queda condicionat tot el programa a l'educació per a la salut com un programa enfocat cap a l'orientació i la prevenció, que exclou la malaltia, identificant-la com a desviació de la normalitat amb un cert matís de culpa.

Per tant, no es treballa el concepte de malaltia com a part del procés vital, ni tant sols en aquells casos en que un alumne o un mestre és afectat. 

Maite Fonollosa en la seva tesi doctoral "Què fem amb els nostres infants malalts? El fora i el dins d'una realitat educativa complexa"  ens analitza aquesta interpretació de la situació que fa el PESE, com a resposta a un determinat concepte de malaltia a l'àmbit sanitari on l'aspecte educatiu de la mateixa, es deixa a nivell auxiliar preventiu o secundari.

A partir d'aquí la malaltia es considerada un estat "anormal" transitori i l'escola reprimeix la seva capacitat  d'intervenció educativa. 

La tasca a desenvolupar davant d'un diagnòstic de malaltia de llarga durada  és essencialment sanitària i l'escola passa pàgina, oblidant fins i tot que aquests alumnes presenten necessitats educatives especials. 

 LA FAMÍLIA S'ORGANITZA 

L’alumne i la seva família oscil·len entre dos grans institucions, adaptant-se amb més o menys èxit a les exigències i possibilitats de cadascuna d’elles. 

En el primer moment de detecció i diagnòstic les famílies entren en crisi, tant a nivell psicològic com d’organització. L'elaboració del dol en la malaltia, la pèrdua d'independència i nivell econòmic arriba de cop. 
En aquests moments les famílies no estan en condicions psicològiques o físiques, de prendre gaires determinacions sobre el futur educatiu dels seus fills.

Com a institució sòlida, la majoria de famílies s'organitzen i surten endavant. Canviant hàbits, obrint-se a la família extensa i confiant en amics i veïns. 

Les errades que es puguin cometre en un moment donat (desatenció dels germans, problemes en l'afrontament de la malaltia, etc.) convertiran la família en un grup d'alt risc psicosocial.

Actualment no hi cap servei d’orientació psicològica i l’ajuda que pot rebre una família depèn de la bona voluntat de les persones particulars que treballen com a professionals en les dues grans institucions : educativa i sanitària. 

Els recursos familiars no són inesgotables. Les baixes laborals poden fer trontollar l'economia familiar. 

Les noves polítiques de gestió hospitalària estan desenvolupant pràctiques de tractament amb règim ambulatori que substitueixen l’estada hospitalària per tractaments a l’hospital de dia, on els equips docents hospitalaris no hi tenen accés. 

Què els infants estiguin menys temps hospitalitzats no és el mateix que deixin de tenir necessitats educatives especials. 

L’atenció domiciliària i fins i tot la de les Aules d’atenció educativa Hospitalària, encara es troben situades en un nivell inferior a totes dues grans institucions, desvaloritzada la  seva tasca formativa en la dependència del concepte d’ajuda a “no perdre curs” o seguiment curricular.

La jerarquització dels serveis, sanitari  per sobre de l’educatiu  i la falta de coordinació en el treball multidisciplinar que es dóna en l’atenció d’aquests alumnes, ens porta a la situació de desatenció  actual.

A Catalunya hi ha un interès creixent per ajudar a les famílies i als alumnes en tractament oncològic, però la majoria de vegades es tracta d'actuacions parcel·lades i desconnectades. 

La idea de les noves "Ciberaules" com a complement a les AAHH és bona i d'agrair, però parteix d'una base poc sòlida, avui en dia l'implantació de les NNTT encara és  en fase d'inici i  no hi ha prou materials educatius d'interacció per a treballar on-line.

Com podem constatar, s'aborda doncs, l'escolaritat i el temps lliure, però no la formació ni dels alumnes ni dels familiars davant la malaltia. 

La coordinació inter-institucional és inexistent. 

Els psicopedagogs de  l’ EAP i els assistents socials (tant de l’hospital com de zona) són els grans absents en el procés i els metges especialistes no col·laboren en el traspàs d’informació. 

Per norma general, dins del marc hospitalari o ambulatori, no s'observa atenció psicològica a no ser que es tracti d'alumnes terminals, o d'alumnes que han generat algun tipus de brot específic de malaltia mental.

A l'hora de demanar els minsos ajuts per l’atenció domiciliària les famílies han de passar per tràmits burocràtics, on a més del fet de que els informes mèdics s'han de passar per l’aprovació del Consell Escolar de centre, on no  solament són presents els professionals de l’ensenyament, sinó el personal no docent i els mateixos companys  de l’alumne, hem de sumar l'esgotament físic i psicològic que representa l’afrontament d'aquesta malaltia.

Per tots aquests motius la majoria de les famílies no recorren als serveis d'atenció educativa domiciliària.

El retorn a la vida normal després de la pèrdua o la remissió no es prepara i s’acostumen a veure episodis d’angoixa, en l’alumne i/o en la seva família, passant a ser persones dalt risc psicosocial.
Les associacions planifiquen sessions de psicoteràpia de grup, però la majoria de la població no hi té accés per desconeixement del serveis.
 
 

Fonaments de la proposta:
 

ANÀLISI DEL MARC LEGAL

RECOMANACIONS DE LA SOCIETAT INTERNACIONAL D’ONCOLOGIA PEDIÀTRICA (SIOP)

DEMANDES DE L’ASSOCIACIÓ DE FAMILIARS I AMICS DEL NEN ONCOLÒGIC. (AFANOC)

EXPERIÈNCIES EUROPEES

ANÀLISI DEL MARC LEGAL

La proposta que us presentarem a continuació es basa en el següent marc legal:

La  Declaració Universal dels Drets del Infant, del 20 de novembre de 1959.
La LOGSE
El Reial Decret 299/1996 
El Decret 226/1990 del 4 de setembre (DOGC 1350 de 3-10-90) sobre   "Drets i Deures dels Alumnes" 

 A  la Convenció sobre els Drets de l' infant adoptada per l'Assemblea General de les Nacions Unides de 20 de novembre de 1989 entre els principis que proposa sobre política de la infància destaquem els següents:

 ARTICLE 28

 Els Estats membres reconeixen el dret de l'infant a l'educació, i amb I'objectiu d’aconseguir aquest dret progressivament i basant-se en la igualtat d’oportunitats, especialment han de:

-  Implantar l'ensenyament primari obligatori i gratuït per a tothom

-  Els Estats membres han de fomentar i encoratjar la cooperació internacional pel que fa a l'educació, especialment amb I'objectiu de contribuir a eliminar la ignorància i l'analfabetisme del món, facilitar l'accés als coneixements científics i tècnics i als mètodes d'ensenyament moderns.  En aquest aspecte, s’han de tenir en compte especialment les necessitats especials en desenvolupament.

 ARTICLE 29

 Els Estats membres convenen que l'educació de l'infant ha d’anar adreçada a:

-  Desenvolupar tant com es pugui la personalitat, el talent i la capacitats mental i psíquica de l'infant.

-  Infondre en l'infant el respecte dels drets humans i les llibertats fonamentals i els principis consagrats de la Carta de les Nacions Unides.

En el títol V de la LOGSE, que tracta de la compensació de desigualtats en l’educació, s’estableixen els principis per a que l’Administració educativa adopti les mides de discriminació positiva que puguin fer efectiu el principi d’igualtat en l’exercici del dret a l’educació.
El Real Decreto 299/1996

En el preàmbul es manifesta que aquest decret regula la compensació en compliment del títol V de la Llei 1/1990.

En aquest decret, s’estableix que ...”l’educació i la formació tenen una dimensió més completa que la que tradicionalment se'ls ha atorgat i tenen una importància decisiva en el desenvolupament de la persona dins del sí d’una societat tolerant i solidària, basada en els principis de respecte als drets humans i l’igualat d’oportunitats.
En conseqüència s’exigeix i demana a l’administració educativa que aporti els recursos necessaris per a garantir que el dret a l’educació no sigui obstaculitzat per factors relacionats amb la desigualtat social.... que arbitri les mides necessàries per a que les situacions personals transitòries de salut no generin condicions de desigualtat en el dret a l’educació.

Entre els objectius establerts per a compensar desigualtats, que trobem en l’article 4 de les Disposicions Generals del Capítol 1, subratllem el punt número 4.

"4. Fomentar la participació dels diferents sectors de la comunitat educativa i de la resta dels  estaments socials per a fer efectiu l’accés a l’educació i a la societat en igualtat d’oportunitats ...."

16.2 Els alumnes tenen dret a protecció social en supòsits d'infortuni familiar o accident.

16.3 L’ administració educativa establirà les condicions per tal que els alumnes que pateixen una adversitat familiar, un accident o una malaltia prolongada no es vegin impossibilitats per continuar i finalitzar els estudis que estiguin cursant.  Els alumnes que cursin nivells obligatoris tenen dret a rebre en aquests supòsits l'ajut necessari per tal d’assegurar el seu rendiment escolar.

5) L'infant menys valgut físicament, psíquicament. familiarment o socialment ha de rebre dels poders públics directament, i si és possible a través de la família, les atencions necessàries per la seva condició particular.

6) Els mètodes d’educació han de ser susceptibles dels canvis necessaris per tal que els infants puguin integrar-se en una societat canviant.  El sistema educatiu ha de ser compensatori, per això s’ha d’adaptar a les diferents situacions de l'infant, qualsevol que sigui l'origen i la naturalesa.

La Societat Internacional d’Oncologia Pediàtrica (SIOP) es va fundar en la dècada dels 60 amb l’objectiu principal d’augmentar el coneixement i millorar la salut dels nens afectats de càncer.
La primera reunió científica es va realitzar a  Madrid, España, el 1969.

Al llarg dels anys s’han creat diferents documents amb guies, conductes suggerides i comentaris sobre aquests problemes.

Aquestes recomanacions han estat preparades amb la col·laboració d’experts de diferents països formulant indicacions generals adreçades a totes aquelles persones que estan en contacte amb els nens i nenes que puguin patir un càncer.

Les recomanacions elaborades pel Comitè de treball sobre aspectes psicosocials constitueixen un cos teòric format per diferents documents que s’elaboren de forma anual en les reunions de la SIOP  a la que pertanyen diferents  oncòlegs pediàtrics del mon.

Aquests documents engloben diferents aspectes de la problemàtica del càncer i es proposen com a estàndards aprovats per la comunitat científica internacional sobre el tipus d’atenció a la que es deuria tendir.

La SIOP  planteja que l’atenció del nen amb càncer requereix la participació d’un equip multidisciplinar coordinat:

Metge especialista, psiquiatra o psicòleg, assistent social i equips docents amb els que es relacioni el nen 
(mestres d’Aula Hospitalària, mestres de suport domiciliari i mestres del centre d’origen)

La finalitat és que el nen creixi tot participant activament en el mon que l’envolta incloent el treball i la vida familiar. Per tant els recursos que se'ls ofereixi han de estar inserits dins del context on viuen i creixen.

La idea bàsica de les recomanacions de la SIOP és que les autoritats, amb legislacions que així ho permetin, dotin de flexibilitat a les institucions per tal de que la tasca d’uns i altres estigui coordinada i l’atenció educativa deixi de ser escolar per a passar a ser realment educativa.

Entitat fundada l'any 1987 que té com a objectiu millorar la qualitat de vida dels infants amb càncer.

L’AFANOC va néixer per iniciativa d'un grup de pares d’infants malalts de càncer, per tal de buscar solucions a la greu problemàtica que acompanya el càncer infantil i el seu tractament. 

En moltes comunitats espanyoles hi ha associacions creades amb els mateixos objectius i la majoria estan 
unides en la  federació d'associacions de pares de nens oncològics que, al seu torn, va ser la promotora de la creació d'una confederació mundial.

Les demandes d'AFANOC es podrien resumir en:

-1- Millores en la coordinació inter institucional (Departaments de Sanitat i Educació)

-2- Atenció educativa a l’alumne en tractament oncològic, que actualment es considera inexistent:

     . Les AAHH, tal com les entenem avui en dia, no es veuen com a recurs educatiu. 
     . Canvi radical del sistema d’atenció domiciliària 
       (no es considera que la Generalitat compleixi la legislació vigent amb l'actual sistema d'ajuts). 
     . Coordinació amb l’escola d’origen.

-3-  Replanteig del programa per a la salut a l’escola. Hauria de contemplar que  també el fet d’enmalaltir és un procés de la vida i oferir eines a professors i alumnes per a elaborar el dol en la pèrdua de salut. Així podria servir d’ajuda al company malalt.

Dinamarca

S’ha modificat l’estructura de les escoles hospitalàries per tal de donar resposta a la situació de canvi en l’hospitalització, transformant-se en el que s’anomena “centres de supervisió”

Suècia

S’ha creat un servei educatiu per televisió que permet als infants malalts connectar amb la seva escola d’origen i seguir una classe virtual.

Alemanya

La mestra de l’aula hospitalària s’ha convertit en assessora dels centres de referència.

A les comunitats autònomes de Madrid i Múrcia 

S’han creat serveis de suport domiciliari en connexió amb els centres hospitalaris

Al País Basc

Trobem l’estructura de servei domiciliari emmarcada dins d’un centre de recursos específic tipus CREDA.

Tenint en compte tot l’exposat anteriorment, la proposta del nostre  programa, amb la corresponent l’autorització dels pares, inclouria els següents punts: 
 

.

1- Obertura dels canals de comunicació entre el personal hospitalari i els docents de l’escola d’origen.  Ens decantem cap a un programa d’educació personalitzat. Els alumnes amb malalties de llarga durada responen de forma diversa als protocols de tractament. Correspon per parts idèntiques a l’equip hospitalari i a l’escola determinar la competència educativa específica així com les necessitats de cada nen posant en marxa, si així fos necessari, programes d’educació individualitzats. Els psicopedagogs dels EAP tenen un pes específic en aquest programa doncs han de ser l’enllaç que coordini la tasca d’uns i altres gestionant la informació. 2-  Suport a les famílies. Com i des de on ajudar-les? La cooperació de la família, els professionals de la salut i l’equip docent de l’escola d’origen, pot ajudar a prevenir les conseqüències negatives de les  malalties amb  tractament  i  pronòstic incert.  L'atenció serà doncs global si procurem engegar estratègies preventives i de suport familiar. Per tant, s’ha de preveure l’ajuda psicològica a les famílies que de la nit al dia es veuen obligades a reorganitzar-se, assumir la pèrdua de la salut d’un fill i prendre decisions sobre l’atenció sanitària i educativa dels seus fills. També se'ls hauria de donar un cop de mà a nivell d'organització i sol·licitud d'ajuts. Apostem per un replantejament del  paper dels CSMIJ i l'assistència social 3- Nou enfocament pel PESE, programa d’educació per a la salut a l’escola.  Hauria de contemplar que  també el fet d’enmalaltir és un procés de la vida i oferir eines a professors i alumnes per a elaborar el dol en la pèrdua de la salut. Així podria servir d’ajuda al company malalt. El personal sanitari hauria d’explicar als docents i als companys de classe, la condició mèdica específica del nen. 4- Mètodes i estratègies per ajudar a l’alumne en l’adaptació escolar i crear una atmosfera on es senti lliure d’expressar les seves preocupacions. Créixer en la malaltia. Nou plantejament  de la feina a les Aules Hospitalàries que entendríem com a entorns educatius hospitalaris, donat que el pes específic de la seva tasca passaria de ser de curricular a educativa, formant als alumnes en l’elaboració educativa de la seva malaltia. Enfocament divergent de l’atenció domiciliària. Dues formes d’entendre l’atenció domiciliària com a resposta a les noves polítiques de gestió hospitalàries.  5- Suport a mètodes d’ensenyament que permetin la interacció fins i tot en els moments de convalescència a casa o a l’hospital Les Noves Tecnologies com a eines de comunicació, tot i que encara  no les úniques.

 

Propostes de canvis en les relacions i àmbits de referència

 

.

Objectiu La integració real de l'alumne amb malaltia de llarga durada a l’escola és un objectiu essencial del nostre programa educatiu.  L’alumne ha de passar d’estar a l’escola, quan pot,  a participar del procés educatiu  sigui on sigui. Començarà en el període de diagnòstic, continuarà en el període de tractament i s’estendrà fins a la finalització del mateix.  L'atenció a oferir haurà de ser integral, atenent l'alumne des de tots els possibles angles. Atenció multidisciplinar. El programa serà global, intentant que totes les propostes estiguin relacionades.

1- Obertura dels canals de comunicació entre el personal hospitalari i els docents de l’escola d’origen. 

Les polítiques educatives a desenvolupar haurien de dotar de flexibilitat a les Institucions que intervenen en el procés de tractament dels alumnes amb malalties de llarga durada.

Molts problemes  serien  fàcils de solucionar amb una simple trucada telefònica. Per aquest motiu s’ha de fomentar la comunicació entre el personal sanitari i l’educatiu.

La col·laboració entre Departaments és molt important per aquests alumnes en un moment donat, si realment es vol aconseguir oferir una atenció integral als "alumnes pacients" amb malalties de llarga durada.

La figura clau d'aquesta relació serien els Equips d’Assessorament Psicopedagògics de zona, EAP.

La figura del psicopedagog com a enllaç i orientador que dota de sentit l’atenció educativa de l’alumne malalt gestionant la informació i coordinant els serveis, hauria de representar la possible solució a molts dels problemes d'aquests alumnes i les seves famílies.
 

2-  Suport a les famílies. Com i des de on ajudar-les?

L'atenció psicològica als alumnes afectats i les seves famílies en el moment del diagnòstic i el tractament hauria de mostrar un caràcter "normalitzat" o sistemàtic. 

Des del mateix moment i en el  context més proper  a l'alumne, els CSMIJ, coordinats amb l'escola per mitjà  del psicopedagog, haurien d'oferir una ajuda específica a l'alumne (dins del marc AAHH i conjuntament amb aquest equip docent) a més d'un servei d'orientació i suport als familiars. 

En el moment del diagnòstic i el tractament, una orientació psicològica professional serà molt ben rebuda per les famílies.

El treball coordinat professionals del CSMIJ- mestres d'AAHH pot ajudar en la transformació de les AAHH cap a entorns educatius on els alumnes puguin "créixer" en i amb la malaltia.

Els assistents socials hospitalaris i municipals haurien de treballar coordinats per oferir l'ajuda que pugui precisar l'alumne i/o la seva família. Aquesta coordinació és tant simple com una trucada telefònica o  una notificació via e-mail als Equips d’Assessorament Psicopedagògics de zona, EAP.

La proposta seria: facilitar al màxim l’ajut a la família en el moment de diagnòstic, tant a nivell psicològic com d’organització.

Per tant buscaríem un nou concepte d’atenció preventiva en moments de crisi a nivell psicològic i social: Nou paper dels CSMIJ i de l’assistència social.

3- Nou enfocament pel PESE, programa d’educació per a la salut a l’escola.

El PESE vol proporcionar als centres docents  materials de suport i es centra la seva actuació en 10 temes:

- Seguretat i salut
- Alimentació i nutrició
- Prevenció de les drogodependències
- Sexualitat i afectivitat
- Medi ambient i salut
- Salut mental
- Higiene i salut
- Prevenció de malalties
- Conceptes i metodologia

Sense entrar a analitzar els objectius podem observar clarament com en la  temàtica es manté una visió moralitzant del terme salut. 

En l'anàlisi dels objectius veiem com es conforma en crear actituds positives de salut i si bé contempla la 
interrelació entre professionals sanitaris i centres escolars, aquesta es concreta en xerrades en gran grup 
sobre temes profilàctics (sexualitat, nutrició...).

Recollint  les recomanacions de la SIOP, des d'aquesta proposta apostaríem per una nova concepció del PESE, sobretot quan un alumne o mestre ha emmalaltit i cal ajudar al grup escolar en l'elaboració de la  malaltia i/o la pèrdua.

Seria en aquest moment on la col·laboració entre Departaments hauria de fer-se patent.

Les experiències del servei d’Infermeria de la Vall d'Hebró on els contactes amb les escoles d’origen per tal de treballar el concepte i les característiques de  la malaltia  específica que pateix l’alumne amb el grup de pertinença, ens fan pensar que han de ser precisament aquests serveis els que donin l’orientació adequada al PESE.

Per tant des del projecte "Vine'm a veure" apuntem que el PESE hauria de contemplar que  també el fet d’enmalaltir és un procés de la vida i oferir eines a professors i alumnes per a elaborar el dol en la pèrdua de la salut. Així podria servir d’ajuda al company malalt. El personal sanitari  podria explicar als docents i als companys de classe, la condició mèdica específica del nen.

4- Mètodes i estratègies per ajudar a l’alumne en l’adaptació escolar i crear una atmosfera on es senti lliure d’expressar les seves preocupacions. Créixer en la malaltia.
 

Una proposta per a les Aules Hospitalàries

La tasca, moltes vegades dura, dels mestres, o millor dit de  les mestres, de les Aules Hospitalàries és poc valorada, en general, tant per l’entorn hospitalari com, moltes vegades, pels mateixos usuaris.

En la situació de crisi que viu la família en el moment de la hospitalització inicial, el fet de que l’infant continuï amb el currículum acadèmic per tot tipus de valor. La família i l’infant busquen en l’entorn de l’AAHH una aproximació a l’entorn escolar per “oblidar” per uns moments la situació que viuen.

El pes de tot l’esforç emocional es situa a l’àmbit sanitari, l’important és lluitar contra la malaltia

Des de l’entorn hospitalari, la tasca de les mestres és generalment deixat una mica de banda.
Això es pot constatar de diverses maneres:

1.- Tant sols un 13% de les AAHH dels grans complexes hospitalaris de Catalunya mantenen algun tipus de relació externa al centre sanitari.

2.- La majoria d’AAHH són habitacions reconvertides 

3.- Sols un 10% treballa en equip amb la resta de personal sanitari que intervé en el tractament. El CSMIJ no hi és  present. A voltes l’única relació que es té amb l’equip sanitari és a nivell de gerència.

4.- Només disposen d’AAHH aquells centres hospitalaris que tenen servei de pediatria. Tot i poder comptar amb infants hospitalitzats, la resta de centres no en disposa. 

De fet, aquesta és una realitat molt lògica.
Si els infants estan malalts, ho lògic és centrar els esforços en guarir la malaltia.
Però una correcta atenció mèdica no hauria d’estar enfrontada amb una oferta educativa de qualitat, més aviat hauria de ser complementària.

Com es podria oferir una atenció més adequada a les demandes del context i de la família?:

La proposta d'un nou plantejament  de la tasca de  les Aules Hospitalàries neix de la reflexió des de dins, com a subjecte i membre d'una associació de familiars.

La necessitat d'ajuda concreta en aquest moments ens fa pensar en la col·laboració entre les mestres de l’AAHH i els serveis dels CSMIJ.

Una orientació familiar, com a escola de pares, i un treball en l’elaboració de la malaltia per als alumnes afectats, seria la millor ajuda per a que aquest servei passes de ser un servei escolar a ser un autèntic un servei  educatiu.

Si el currículum perd pes específic en aquest nou enfocament tant és, ja que la importància ha de recaure, precisament en aquests moments, en la ajuda a superar una situació angoixant. 

El joc, la tertúlia i l'expressió artística haurien de passar per davant de qualsevol activitat curricular.

Les Aules Hospitalàries han de deixar de ser espais per  a continuar amb les activitats de l’escola.
S’hauria de treballar l’experiència de la situació que viuen els nostres nens, establint contactes amb les escoles d’origen, oferint  respostes als familiars amb un servei d’escola de pares  i fomentant la concepció veritablement educativa d’aquest servei.

Haurien de deixar de ser Aules Hospitalàries per a ser entorns educatius.

Nou enfocament per a l'atenció domiciliària

Les noves polítiques de gestió hospitalària estan desenvolupant pràctiques de tractament amb règim ambulatori que substitueixen l’estada hospitalària per tractaments a l’hospital de dia, amb ingressos curts i continus.

Com ja hem dit, que els infants estiguin menys temps hospitalitzats no és el mateix que deixin de tenir necessitats educatives especials

Els infants són integrats a l’escola en condicions generalment molt delicades.
El que en principi és un avantatge, tant per l’infant com per a la família, acaba generant problemes.

El fet de retornar al centre escolar d’origen amb medicacions i catèters pot generar sentiments d’angoixa en el professorat, els companys, la família i el mateix alumne. No es prepara ni al professorat  reafirmant-lo en el seu rol d'ensenyant, ni tant sols  indicant-li com i què fer enfront dels possibles problemes que pugui generar la malaltia o el tractament, com tampoc es preparen els companys per als canvis que pot experimentar el seu amic.

La família creu que tot retorna a la normalitat quan no és així. L’alumne va i bé d’una institució a l’altre  i 
acaba passant, la majoria del temps que dura el tractament, convalescent a casa sense cap tipus de suport educatiu. 

L'oscil·lació entre dos grans institucions, adaptant-se amb més o menys èxit a les exigències i possibilitats de cadascuna d’elles, acostuma a ser l'experiència diària d'aquests alumnes i les seves famílies.

I no es contracta cap professor d’atenció domiciliària ni a l’escola s’engega cap pla d’adaptació curricular.

Això podria variar si s'adaptés l’atenció domiciliària en resposta a les noves polítiques de gestió hospitalàries. 

Aquest nou enfocament podria contemplar dos funcions de l’atenció domiciliària.

-1- A temps fix en el domicili familiar.
-2- Com a mestre de suport en el centre escolar.

Les polítiques educatives que es puguin generar, haurien de contemplar aquestes possibilitats diverses d’atenció individualitzada per l’alumne amb malaltia de llarga durada, ja que en els dos casos, els professionals més adequats per a realitzar el seguiment d’aquests alumnes estaran generalment dins del mateix marc escolar, tot i comptar amb l’opinió dels pares alhora d’oferir el suport a domicili.

Aquests professionals dotaran aquest servei d’un cert poder institucional per tal que la seva feina no quedi relegada a un segon terme i tingui pes específic en l’avaluació i planificació educativa de l'alumne.

Per tant proposaríem que tant el reforç domiciliari com el suport dins del marc escolar, es pogués dur a terme per algun mestre del mateix centre on està escolaritzat el nen.
Així es podria oferir seguiment mentre l’alumne es absent (atenció domiciliària) i reforç específic quan l’alumne retorna a l’escola, a més de servir de pont entre l’alumne, el grup i  l’AAHH.

Una simple trucada telefònica al domicili familiar podria servir per engegar un tipus o altre d’actuació.

Les polítiques educatives haurien de preveure algun tipus de model que contemples aquesta possibilitat.

5- Suport a mètodes d’ensenyament que permetin la interacció del alumne amb malaltia de llarga durada i els seus companys en tots els contextos: Hospitalari i/o de convalescència a casa. 

Aquest projecte es basava inicialment en la possibilitat d’experimentar una proposta de comunicació on-line dels alumnes oncològics amb els seus grups d’origen. L’experiència havia de servir de base a l’elaboració d’aquesta proposta.

Els inconvenients i entrebancs han estat continus.

Des de l’inici ha estat quasi bé impossible contactar amb alumnes en tractament oncològic que disposessin d’ordinador connectat a la xarxa i l’escola estigues disposada a engegar un programa d’aquestes característiques .
Finalment quan això s’ha assolit, la temporalització ens ha impedit avaluar a fons l’experiència, com per a que servis de base al projecte. Més aviat el projecte ha servit de base a l'experimentació.

Aquest fet ens ajuda a  constatar que:

     - La situació de les Noves Tecnologies al nostre país encara es troba en fase d’inici

     - Ara per ara, les propostes centrades tant sols en la comunicació telemàtica encara no són  viables

     - Les experiències europees en aquest tema estan sent molt positives. Això és molt lògic tenint en compte que  els alumnes manifesten  tant de forma verbal com vital, la necessitat de mantenir contacte amb els seus grups de pertinença. El desig de continuar sent membre del grup supera qualsevol condició externa per adversa que pugui arribar ser ( fins i tot en alumnes terminals)

     - La tendència apunta per aquest camí i l’aposta de les ciberaules pot tenir futur si s’elaboren materials adequats a aquesta oferta . 

     - Els coneixements en Noves Tecnologies de la Informació i la Comunicació, ara per ara, no són generals en el marc de la nostra població. Comptem amb un gran marge de població que o bé no es sent prou preparada, o bé encara no compte amb el maquinari.

Tot i amb això, l'experiència duta a terme a l'ies Ferran Casablancas de Sabadell ens ha pogut oferir una oportunitat d'experimentació des de i dins del marc escolar ordinari. La qual cosa ens ajuda a reflexionar sobre els avantatges que la comunicació virtual pot oferir als alumnes de llarga durada.

En aquest cas  l'adaptació a proposta en WebQuest d'un crèdit de síntesi elaborat pel mateix Institut ha resultat d'ajuda, si més no a nivell d'oferta de possibilitats de recerca amb l'ajuda d'Internet. 

L'equip docent finalment va optar per oferir al grup virtual el material en format paper del centre més els enllaços que oferia la WebQuest per a la recerca d'informació.
Per tant podem afirmar que l'elaboració o adaptació de materials ja existents en format WebQuest és útil als alumnes amb malalties de llarga durada i als seus companys i mestres.

Les WebQuest adaptades a la comunicació via e-mail o treball en grup virtual, que es proposen a tall d’exemple en aquesta Web, poden donar sortida a l’aplicació de la telemàtica dins l’àmbit de la interacció dels alumnes amb malalties de llarga durada amb els seus grups d’origen.